У Коростені 7 місяців тому у родині Кучер з’явилась довгоочікувана донечка Ілонка, а вже за пів року батьки дізнались, що можуть її втратити і зараз роблять все можливе, щоб відвоювати життя дитини у хвороби.
Про це повідомляє ТСН.ua
«Ілона народилася здоровою дитиною від перших пологів, була рухливою, спокійною дитиною, а у віці 3,5 місяців ми помітили, що Ілона стала млявою, не піднімала голівку, перестала рухати ніжками, стало помітно, що грудна клітина деформується. Звернулися в обласну поліклініку до дитячого невролога, і під час огляду лікарем був поставлений діагноз під питанням спинально м'язова атрофія», - розповідає мама дитини.
Тоді батьки не одразу зрозуміли, яка загроза нависла над донечкою і сподівались, що подальші обстеження доведуть, що такої проблеми у їхньої крихітки немає. СМА - нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів, які відповідають за доставку сигналів від мозку до м’язів. Коли їх стає все менше, м’язи перестають рухатись і відтак атрофуються. Найстрашніше, що хвороба б’є по можливостям дихати.
«За направленням невролога ми з дитиною були направлені в Інститут педіатрії і акушерства та гінекології академіка О.М.Лук'янової м.Київ, де після ретельного обстеження було поставлено остаточний діагноз СМА 1 типу. Для нашої родини це було справжнім потрясіння! Лікарі призначили підтримуючи препарати, але вони настільки малодієві, що не покращують стан дитини. Наша Ілонка слабне з кожним днем, м'язова гіпотонія у всьому тілі дитини, не перевертається, не сидить, відсутні рефлекси в ніжках, виражене затруднення дихання», - розповідає мама про стан крихітки.
Таким дітям як Ілонка науковці спромоглися допомогти і розробили ліки, які остаточно заміщають «зламаний» ген і дають таким малюкам повноцінне життя у випадку, якщо мотонейронів залишається у достатній кількості. Тоді малюків, які навіть дещо втратили свої навики, можна відновити. Тому лікування, яке існує потрібно провести якомога швидше. Перепоною для цього стає лише ціна препарату – понад 2 мільйони доларів.
«Укол, який може врятувати життя Ілонки, коштує більше 2 мільйонів доларів. Наша сім'я не має таких коштів, але ми віримо в добро та милосердя! Тому звертаємося за допомогою до кожного з вас, допоможіть нашій дитині, дайте шанс нашій Ілоні на життя! Це наша мрія, так як ця хвороба прогресує. Люди добрі, допоможіть в соборі коштів», - благає мама дівчинки.
Сума і справді видається захмарною, але вона посильна, якщо згуртуються чимало людей. Якщо, наприклад, кожен мешканець рідної для дівчинки Житомирщини перерахує лише по 53 гривні, то збір буде закритий. Але ж в Україні десятки областей і мільйони українців, які можуть пожертвувати для дівчинки і трошки більшу суму. Тож разом українці можуть змінити майбутнє цілої родини, врятувавши життя маленької Ілонки.
Реквізити для допомоги:
ПриватБанк 4149 4991 3861 7954
MONOBANK 4441 1144 2130 1761
КУЧЕР КАРИНА ВАЛЕРІЇВНА
https://www.instagram.com/help_ilona_sma1/
Слідкуйте за подіями в місті та Україні разом з КОРОСТЕНЬ TODAY! Підписуйтесь на наш Telegram-канал: https://t.me/korostentoday
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: "Житель Коростенщини, який лишився без ніг, на тренувальних протезах їздить на велосипеді ▶️ВІДЕО".